antigrafeys

Φοβάμαι, όλα αυτά που θα γίνουν για μένα, χωρίς εμένα.

Ελπίζω η ζωή να φερθεί καλά στα παιδιά μου.

Άρα δεν μπορώ παρά να πώ... είμαι λεύτερος... πολιορκημένος...

Toυ Πάσχου Μανδραβέλη
(από το www.medium.gr)
ΤΟ ΠΕΙΡΑΜΑ ΤΗΣ ΙΣΛΑΝΔΙΑΣ

Μέχρι σήμερα η Ισλανδία είναι ελάχιστα γνωστή στον υπόλοιπο κόσμο. Η «χώρα των πάγων» λίγα είχε να επιδείξει και στο χώρο της υψηλής τεχνολογίας. Γι' αυτό πολλοί εξεπλάγησαν όταν ο ελβετικός γίγαντας της φαρμακευτικής Roche ανακοίνωσε μια συμφωνία 200 εκατομμυρίων δολαρίων με την άγνωστη μέχρι τότε εταιρία deCode Genetics, η οποία είχε ένα χρόνο ζωής αλλά δεν είχε προϊόντα, ούτε καν πελάτες.

Τι ζητούσε η Roche στην μακρινή Ισλανδία; Η απάντηση βρίσκεται στους 270.000 κατοίκους της χώρας αυτής που στην συντριπτική τους πλειοψηφίας είναι ξανθοί και έχουν γαλανά μάτια. Οι Ισλανδοί απόγονοι των Νορβηγών και Κελτών εποίκων του 930 μ.Χ. μετά από μια σειρά ιστορικών συγκυριών πρέπει να είναι από τους ελάχιστους πλέον πληθυσμούς στη γη χωρίς σοβαρές επιμειξίες. Προέρχονται όλοι από το ίδιο μικρό γκρουπ των πρώτων εποίκων. Η πανούκλα τον 15ο μ.Χ. αιώνα σκότωσε τα 2/3 των κατοίκων. Τον 18ο αιώνα μετά από έκρηξη ηφαιστείου ο πληθυσμός αποδεκατίστηκε. Όλα αυτά, συμπεριλαμβανομένου του γεγονότος ότι το νησί είναι εξαιρετικά απομονωμένο από τον υπόλοιπο κόσμο δημιούργησαν ένα πληθυσμό «γενετικά καθαρό».

Για τις φαρμακευτικές επιχειρήσεις αυτή η γενετική καθαρότητα είναι ένας πραγματικός θησαυρός, αφού γίνεται ευκολότερο γι’ αυτές να βρουν στατιστικά ποια γονίδια ευθύνονται για ποιες ασθένειες. Είναι στην ουσία σαν να εξετάζουν μια τεράστια οικογένεια 270.000 ανθρώπων (κυριολεκτικά, αφού και ο τηλεφωνικός κατάλογος της χώρας κατηγοριοποιείται με τα μικρά ονόματα πρώτα) και βρίσκοντας τις γενετικές διαφορές ανακαλύπτουν τα ένοχα γονίδια.

Το 1997 o Ισλανδικής καταγωγής Kari Stefansson, τότε καθηγητής ιατρικής του Harvard, συγκέντρωσε το αρχικό κεφάλαιο των 12 εκατ. δολαρίων και ξεκίνησε την deCode με στόχο να μελετήσει 25-35 κοινές ασθένειες. Η μελέτη γίνεται με την συνεργασία της συντριπτικής πλειοψηφίας των γιατρών και νοσοκομείων της χώρας, οι οποίοι παίρνουν δείγμα γενετικού υλικού κάθε ασθενούς που εξετάζουν και το στέλνουν στα εργαστήρια της εταιρίας. Αν κάποιος κάτοικος δεν θέλει να συμμετάσχει στο πρόγραμμα πρέπει να συμπληρώσει αίτηση άρνησης. Οι διανοητικά ασθενείς, τα μωρά και οι νεκροί (αφού δεν μπορούν να συμπληρώσουν τη σχετική φόρμα) υπολογίζονται σε εκείνους που αποδέχονται τη σχετική ρύθμιση. Η ίδια η ισλανδική κυβέρνηση με νόμο που πέρασε πέρυσι έδωσε στην deCode Genetics το δικαίωμα να φτιάξει και να εκμεταλλευτεί εμπορικά την βάση δεδομένων με το γενετικό υλικό όλων των κατοίκων της χώρας!

Η τελευταία αυτή απόφαση ξεσήκωσε ένα κύμα διαμαρτυριών περισσότερο στον έξω κόσμο και λιγότερο στην Ισλανδία, όπου η συντριπτική πλειοψηφία των κομμάτων και του λαού δείχνει να στηρίζουν την απόφαση: σε πρόσφατη δημοσκόπηση 75% των Ισλανδών λένε ναι στο γενετικό φακέλωμα τους δίνοντας την ευκαιρία στον Kari Stefansson να δηλώσει: «ο λόγος που υπάρχει σήμερα ιατρική είναι γιατί οι γονείς μας και οι παππούδες μας υποστήριξαν και μετείχαν σε ιατρικές έρευνες. Είμαι πεπεισμένος ότι οι περισσότεροι άνθρωποι του πλανήτη θέλουν να κάνουν θυσίες σε ότι αφορά τα προσωπικά τους δεδομένα για να έχουμε εξελιγμένη ιατρική. Από την άλλη πλευρά όμως ο Ιατρικός σύλλογος της Ισλανδίας άσκησε αυστηρή κριτική στην κυβερνητική αυτή απόφαση «γιατί αποτελεί σοβαρή παραβίαση του απορρήτου των ιδιωτικών στοιχείων και υπονομεύει την εμπιστευτική σχέση ιατρού - ασθενούς. Από την άλλη πλευρά δημιουργήθηκε ένας σύλλογος πολιτών αντιτιθέμενων στο γενετικό φακέλωμα ο πρόεδρος του οποίου Petur Hauksson δηλώνει: «Το σύστημα ιατρικών πληροφοριών της Ισλανδίας εμπορικοποιείται και η γενετική μας κληρονομιά γίνεται αγαθό προς πώληση.» Η οργάνωση ονόματι Mannvernd ετοιμάζεται να προσφύγει στο συνταγματικό δικαστήριο της χώρας για να προσβάλει την απόφαση.

Όπως και να έχει το ζήτημα πάντως το πείραμα της Ισλανδίας ανοίγει ένα μεγάλο κύκλο συζητήσεων γύρω από το θέμα της γενετικής ηθικής. «Η Ισλανδία δίνει μια ευκαιρία στον κόσμο να σκεφτεί πράγματα που δεν είχε ποτέ την ευκαιρία να αναλογιστεί πριν», δήλωσε ο καθηγητής νομικής του Πανεπιστημίου της Βοστόνης George Annas. «Είναι μια καλή ευκαιρία να ανοίξει στον κόσμο αυτός ο διάλογος.»

Σχόλιο
Πολλά ηθικά ζητήματα βάζει στο τραπέζι το «Πείραμα της Iσλανδίας».

Tο πρώτο αφορά την υποχρέωση (περίπου) όλων των κατοίκων να συμμετάσχουν στο συγκεκριμένο πείραμα. Nαι μεν υπάρχει η ασφαλιστική δικλείδα ότι αν κάποιος δεν θέλει να μπει στις βάσεις γενετικών δεδομένων της εταιρίας πρέπει να υποστεί μια γραφειοκρατική διαδικασία, αλλά ελάχιστοι θα μπουν στον κόπο.

Tο δεύτερο είναι η σιωπηρή συγκατάθεση όλων εκείνων που δεν μπορούν να υπογράψουν τις σχετικές δηλώσεις: νεκροί, μωρά, διανοητικά ασθενείς. Όλοι αυτοί εκ πρoοιμίου θεωρούνται ότι συγκατατίθενται στον γενετικό τους έλεγχο.

Tο τρίτο αφορά το ποιός θα καρπωθεί τα οφέλη αυτής της έρευνας. Eίναι σαφές ότι βραχυχρόνια οι επενδύσεις υψηλής τεχνολογίας που γίνονται στην μακρινή Iσλανδία (στην οποία, σημειωτέον το μισό της AEΠ εξαρτάται από την αλιεία) θα ευνοήσουν την εθνική της οικονομία, άρα κατά κάποιο τρόπο όλους τους κατοίκους. Πρόβλημα όμως θα παρουσιαστεί όταν και αν αυτή η έρευνα θα φέρει αποτελέσματα, π.χ. ένα νέο φάρμακο. Tότε οι δότες των γονιδίων δεν πρόκειται να έχουν κανένα όφελος.

Tο τέταρτο είναι σοβαρότερο. Aφορά το γενετικό υλικό και τις σχέσεις των ατόμων μέσα στην ίδια την οικογένεια. Aν κάποιος αρνηθεί τον γενετικό έλεγχο, αλλά ο αδελφός του συμμετάσχει, η άρνηση του πρώτου ακυρώνεται. H εταιρία στην ουσία θα έχει το γενετικό προφίλ ακόμη κι εκείνων που έχουν αρνηθεί.

Aν μάλιστα συνυπολογίσουμε το γεγονός ότι η γενετική ομοιογένεια είναι που κάνει κατάλληλη Iσλανδία για αυτού του είδους το πείραμα, τότε ακόμη και οι μισοί κάτοικοι αν αρνηθούν δεν έχουν καμία ελπίδα προστασίας των προσωπικών γενετικών δεδομένων. «Δεν πρέπει να εξετάζουμε την νομοθεσία υπό το πρίσμα των καλών που θα επιφέρει αν εφαρμοστεί σωστά, αλλά υπό το πρίσμα των δεινών που θα επιφέρει αν εφαρμοστεί λάθος», είχε πει ο πρώην αμερικανός πρόεδρος Lynton B. Johnson, και είχε δίκιο.
ως εδώ το κείμενο είναι του κυρίου Πασχου Μανδραβελη.
--------------------------------------------------------------------

Σχόλιο του αντιγραφέα:
Φανταστείτε τώρα ότι ένας παλαβός άραβας, βάζει χέρι στη βάση δεδομένων των εν λόγω κυρίων και δημιουργεί έναν ιό που είναι ακίνδυνος, όσο το κοινό κρυολόγημα για όλους τους ανθρώπους, πλην όμως είναι θανατηφόρος για τους ξανθούς με γαλανά μάτια...
ή το αντίθετο ένας τρελός νεοναζί που κάνει το ίδιο ακριβώς πράγμα, μόνο που επιλέγει το ακριβώς αντίθετο δείγμα...

Ευτυχώς η Χίλαρυ δεν κινδυνεύει, διότι : 1ον τα βάφει και 2ον φοράει φακούς επαφής.

Toy Pasxoy Mandrabelh
(apo to www.medium.gr)
TO PEIRAMA THS ISLANDIAS

Mexri shmera h Islandia einai elaxista gnwsth ston ypoloipo kosmo. H «xwra twn pagwn» liga eixe na epideiksei kai sto xwro ths ypshlhs texnologias. Gi' ayto polloi ekseplaghsan otan o elbetikos gigantas ths farmakeytikhs Roche anakoinwse mia symfwnia 200 ekatommyriwn dolariwn me thn agnwsth mexri tote etairia deCode Genetics, h opoia eixe ena xrono zwhs alla den eixe proionta, oyte kan pelates.

Ti zhtoyse h Roche sthn makrinh Islandia? H apanthsh brisketai stoys 270.000 katoikoys ths xwras ayths poy sthn syntriptikh toys pleiopshfias einai ksanthoi kai exoyn galana matia. Oi Islandoi apogonoi twn Norbhgwn kai Keltwn epoikwn toy 930 m.X. meta apo mia seira istorikwn sygkyriwn prepei na einai apo toys elaxistoys pleon plhthysmoys sth gh xwris sobares epimeiksies. Proerxontai oloi apo to idio mikro gkroyp twn prwtwn epoikwn. H panoykla ton 15o m.X. aiwna skotwse ta 2/3 twn katoikwn. Ton 18o aiwna meta apo ekrhksh hfaisteioy o plhthysmos apodekatisthke. Ola ayta, symperilambanomenoy toy gegonotos oti to nhsi einai eksairetika apomonwmeno apo ton ypoloipo kosmo dhmioyrghsan ena plhthysmo «genetika katharo».

Gia tis farmakeytikes epixeirhseis ayth h genetikh katharothta einai enas pragmatikos thhsayros, afoy ginetai eykolotero gi’ aytes na broyn statistika poia gonidia eythynontai gia poies astheneies. Einai sthn oysia san na eksetazoyn mia terastia oikogeneia 270.000 anthrwpwn (kyriolektika, afoy kai o thlefwnikos katalogos ths xwras kathgoriopoieitai me ta mikra onomata prwta) kai briskontas tis genetikes diafores anakalyptoyn ta enoxa gonidia.

To 1997 o Islandikhs katagwghs Kari Stefansson, tote kathhghths iatrikhs toy Harvard, sygkentrwse to arxiko kefalaio twn 12 ekat. dolariwn kai ksekinhse thn deCode me stoxo na melethsei 25-35 koines astheneies. H meleth ginetai me thn synergasia ths syntriptikhs pleiopshfias twn giatrwn kai nosokomeiwn ths xwras, oi opoioi pairnoyn deigma genetikoy ylikoy kathe asthenoys poy eksetazoyn kai to stelnoyn sta ergasthria ths etairias. An kapoios katoikos den thelei na symmetasxei sto programma prepei na symplhrwsei aithsh arnhshs. Oi dianohtika astheneis, ta mwra kai oi nekroi (afoy den mporoyn na symplhrwsoyn th sxetikh forma) ypologizontai se ekeinoys poy apodexontai th sxetikh rythmish. H idia h islandikh kybernhsh me nomo poy perase perysi edwse sthn deCode Genetics to dikaiwma na ftiaksei kai na ekmetalleytei emporika thn bash dedomenwn me to genetiko yliko olwn twn katoikwn ths xwras!

H teleytaia ayth apofash kseshkwse ena kyma diamartyriwn perissotero ston eksw kosmo kai ligotero sthn Islandia, opoy h syntriptikh pleiopshfia twn kommatwn kai toy laoy deixnei na sthrizoyn thn apofash: se prosfath dhmoskophsh 75% twn Islandwn lene nai sto genetiko fakelwma toys dinontas thn eykairia ston Kari Stefansson na dhlwsei: «o logos poy yparxei shmera iatrikh einai giati oi goneis mas kai oi pappoydes mas yposthriksan kai meteixan se iatrikes ereynes. Eimai pepeismenos oti oi perissoteroi anthrwpoi toy planhth theloyn na kanoyn thysies se oti afora ta proswpika toys dedomena gia na exoyme ekseligmenh iatrikh. Apo thn allh pleyra omws o Iatrikos syllogos ths Islandias askhse aysthrh kritikh sthn kybernhtikh ayth apofash «giati apotelei sobarh parabiash toy aporrhtoy twn idiwtikwn stoixeiwn kai yponomeyei thn empisteytikh sxesh iatroy - asthenoys. Apo thn allh pleyra dhmioyrghthhke enas syllogos politwn antitithemenwn sto genetiko fakelwma o proedros toy opoioy Petur Hauksson dhlwnei: «To systhma iatrikwn plhroforiwn ths Islandias emporikopoieitai kai h genetikh mas klhronomia ginetai agatho pros pwlhsh.» H organwsh onomati Mannvernd etoimazetai na prosfygei sto syntagmatiko dikasthrio ths xwras gia na prosbalei thn apofash.

Opws kai na exei to zhthma pantws to peirama ths Islandias anoigei ena megalo kyklo syzhthsewn gyrw apo to thema ths genetikhs hthikhs. «H Islandia dinei mia eykairia ston kosmo na skeftei pragmata poy den eixe pote thn eykairia na analogistei prin», dhlwse o kathhghths nomikhs toy Panepisthmioy ths Bostonhs George Annas. «Einai mia kalh eykairia na anoiksei ston kosmo aytos o dialogos.»

Sxolio
Polla hthika zhthmata bazei sto trapezi to «Peirama ths Islandias».

To prwto afora thn ypoxrewsh (peripoy) olwn twn katoikwn na symmetasxoyn sto sygkekrimeno peirama. Nai men yparxei h asfalistikh dikleida oti an kapoios den thelei na mpei stis baseis genetikwn dedomenwn ths etairias prepei na ypostei mia grafeiokratikh diadikasia, alla elaxistoi tha mpoyn ston kopo.

To deytero einai h siwphrh sygkatathesh olwn ekeinwn poy den mporoyn na ypograpsoyn tis sxetikes dhlwseis: nekroi, mwra, dianohtika astheneis. Oloi aytoi ek prooimioy thewroyntai oti sygkatatithentai ston genetiko toys elegxo.

To trito afora to poios tha karpwthei ta ofelh ayths ths ereynas. Einai safes oti braxyxronia oi ependyseis ypshlhs texnologias poy ginontai sthn makrinh Islandia (sthn opoia, shmeiwteon to miso ths AEP eksartatai apo thn alieia) tha eynohsoyn thn ethnikh ths oikonomia, ara kata kapoio tropo oloys toys katoikoys. Problhma omws tha paroysiastei otan kai an ayth h ereyna tha ferei apotelesmata, p.x. ena neo farmako. Tote oi dotes twn gonidiwn den prokeitai na exoyn kanena ofelos.

To tetarto einai sobarotero. Afora to genetiko yliko kai tis sxeseis twn atomwn mesa sthn idia thn oikogeneia. An kapoios arnhthei ton genetiko elegxo, alla o adelfos toy symmetasxei, h arnhsh toy prwtoy akyrwnetai. H etairia sthn oysia tha exei to genetiko profil akomh ki ekeinwn poy exoyn arnhthei.

An malista synypologisoyme to gegonos oti h genetikh omoiogeneia einai poy kanei katallhlh Islandia gia aytoy toy eidoys to peirama, tote akomh kai oi misoi katoikoi an arnhthoyn den exoyn kamia elpida prostasias twn proswpikwn genetikwn dedomenwn. «Den prepei na eksetazoyme thn nomothesia ypo to prisma twn kalwn poy tha epiferei an efarmostei swsta, alla ypo to prisma twn deinwn poy tha epiferei an efarmostei lathos», eixe pei o prwhn amerikanos proedros Lynton B. Johnson, kai eixe dikio.

ws edw einai toy kyrioy Pasxoy Mandrabelh
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
sxolio dikomoy: Fantasteite twra oti enas palabos arabas, bazei xeris sth bash dedomenwn twn en logw Kyriwn kai dhmioyrgei enan IO poy einai akindynos oso to koino kryologhma gia oloys toys anthrwpoys, plhn omws einai 8anathforos gia toys Ksan8oys me galana matia...
H to anti8eto enas trelos neonazi poy kanei to idio akribws pragma, mono poy epilegei to akribws anti8eto deigma..

Eytyxws h Xilary den kindyneyei, dioti : 1on ta bafei kai 2on foraei fakoys epafhs.

Φοβάμαι, όλα αυτά που θα γίνουν για μένα, χωρίς εμένα.

Ελπίζω η ζωή να φερθεί καλά στα παιδιά μου.

Άρα δεν μπορώ παρά να πώ... είμαι λεύτερος... πολιορκημένος...

Φοβάμαι, όλα αυτά που θα γίνουν για μένα, χωρίς εμένα.

Ελπίζω η ζωή να φερθεί καλά στα παιδιά μου.

Άρα δεν μπορώ παρά να πώ... είμαι λεύτερος... πολιορκημένος...

Η εύκολη απάντηση έχει ήδη δοθεί!

Τίποτα πιο πολύτιμο από τον συγχροτισμό με τον ίδιο το δάσκαλο.

Αν όμως η συνύπαρξη του αναγνώστη με το δάσκαλο (για λόγους ας πούμε χρονολογικούς) δεν είναι δυνατή, τότε τίποτα πιο πολύτιμο από ένα βιβλίο του δασκάλου.

Ένα είναι σίγουρο, ότι αν και σίγουρα η αυτονόητη απάντηση στην συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων είναι η πιο πάνω. ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΜΩΣ Η ΜΟΝΑΔΙΚΗ.

Ισως, ΙΣΩΣ (επαναλαμβάνω) ένα βιβλίο κάποιου δασκάλου, να είναι πιο πολύτιμο από τη φυσική του παρουσία και ΙΣΩΣ το βιβλίο να είναι αφορμή ο αναγνώστης-μαθητής να οδηγηθεί σε κάτι πιο "δυνατό και ανώτερο" από αυτό που ο δάσκαλος είχε φανταστεί γράφοντας το βιβλίο και που ίσως η σχέση δασκάλου μαθητή δια ζώσης το απέτρεπε.